Sandra

Ga naar beneden

Sandra

Bericht  Esther op 3rd januari 2009, 12:39

In Belgie is op het moment veel actie voor een meisje met een zeldzame stofwisselingsziekte. Er bestaan medicijnen voor, maar deze zijn peperduur en bijna niet te verkrijgen omdat het gebruik ervan zo zeldzaam nodig is. Voor de geneesmiddelenindustrie is het vanwege die zeldzaamheid niet interessant. De medicijnen worden niet vergoed en ook de overheid doet niets. Er was een experimenteel onderzoek naar dit medicijn met 12 kinderen, maar zij viel er als 13e kind buiten omdat ze net te oud was om binnen de criteria van het onderzoek te vallen.

Een hoop politiek gerommel dus, wat die ouders hun kind gaat kosten. Zonder deze medicijnen heeft ze namelijk nog maar een paar maanden te leven. Het meisje is verlamd en kan niet meer praten, maar ze is verstandelijk wel helemaal bij en beseft alles.

Ze zijn nu actie gestart om aan de burgers om hulp te vragen, vanuit de gedachte dat als iedere Vlaming een euro stort ze er zijn. Het staat er vandaag in alle kranten en er is tweede kerstdag een reportage op tv geweest. Er zijn ook burgers die acties starten voor extra geld. Zo staat er in het krantenartikel iets over een friettent die zijn opbrengst geeft en het personeel dat gratis werkt. Mooi dat ze zich daar zo voor inzetten! Ik ben benieuwd of ze het gaan halen.

Ook vanuit Nederland kun je steunen en geld overmaken! Hier is een speciale rekening voor. De gegevens van Sandra's Nederlandse privé-rekening : 67.83.72.217 op naam van Sandra Massart, Temse-Belgie

http://www.red-sandra.be
http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=3P24BJA9
http://www.iwatch.be/2007/player.php?category_id=hetnieuws&item_id=hetnieuws_5_13&dc=nieuws
De eerste drie minuten van de laatste link gaan er ook over.
avatar
Esther

Aantal berichten : 43
Leeftijd : 39
Woonplaats : Breda
Registration date : 16-12-07

Profiel bekijken http://groups.msn.com/bewegenvoorfun

Terug naar boven Ga naar beneden

Re: Sandra

Bericht  Esther op 3rd januari 2009, 12:40

Ze hebben nu 34,4% van het totaalbedrag binnen Very Happy.

Er is ook veel kritiek gekomen. De fabrikant beweert dat het medicijn helemaal niet beschikbaar zou zijn, terwijl de vader zegt, dat hem dit wel beloofd is. Het zou dan impliceren dat de man de boel zit op te lichten. Het medicijn zou ook helemaal niet werken en de hele actie onzinnig zijn. Daarna kwam een gezin naar voren, waarvan het kindje de medicijnen reeds geslikt heeft. Bij haar heeft het wel gewerkt.

Het medicijn geneest ook niet wat ze aan functie verloren heeft, het stopt enkel het aftakelingsproces. Veel commentaren dus ook of je dit meisje wel moet laten leven met de beperkingen die ze nu heeft. Ik kan me voorstellen dat mensen zich die vraag stellen, heb ik ook gedaan, maar ik vind dat geen keuze aan mij om te maken.

Wat geld toch maar weer doet met mensen. Er is veel geld mee gemoeid en iedereen heeft er een mening over, allerlei belangen die weer meespelen. Hoe kan een mens nou bepalen welk mens een kans verdient en welk mens niet? Wat is een mensenleven waard?
avatar
Esther

Aantal berichten : 43
Leeftijd : 39
Woonplaats : Breda
Registration date : 16-12-07

Profiel bekijken http://groups.msn.com/bewegenvoorfun

Terug naar boven Ga naar beneden

Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum